HOLA MI NOMBRE ES FERNANDO, VIVO EN IBAGUE TOLIMA COLOMBIA Y DESDE HACE 10 AÑOS ME DIAGNOSTICARON UNA RARA ENFERMEDAD LLAMADA, DIABETES INSIPIDA NEFROGENICA O DIABETES DE AGUA, ME HICIERON UNA RESONANCIA MAGNETICA Y ME RECETARON CON VASOPRESINA SIN TENER RESULTADOS, FINALMENTE ME RECETARON DIABINESE DE 250 MG Y ME SIRVIO, CONTROLO MI ENFERMEDAD POR TODOS ESTOS AÑOS, PERO DESDE HACE UN AÑOS DESCONTINUARON ESTA DROGA DEL MERCADO POR QUE CAUSABA DAÑO IRREPARABLE EN EL CORAZON Y SUBIA LOS NIVELES DE COLESTEROL A UN NIVEL ALARMANTE, COMO EFECTIVAMENTE LOS TENGO. LE RUEGO A LA PERSONA QUE SEPA DE UNA DROGA QUE SIRVA PARA EL TRATAMIENTO DE ESTA ENFERMEDAD LA PUBLIQUE EN ESTE FORO YA QUE MI CALIDAD DE VIDA SE HA DISMINIUDO MUCHO MAXIME CUANDO TENGO 36 AÑOS. MI NEFROLOGO HA TRATADO CON OTROS MEDICAMENTOS Y NINGUNO HA FUNCIONADO QUIEN ME PUEDA AYUDAR LE AGRADECERE INMENSAMENTE
Publicaciones: 3 | Ubicación.: gongorafer@hotmail.com | Registrado:: 06 August 2008
Publicado Originalmente por jefego: HOLA MI NOMBRE ES FERNANDO, VIVO EN IBAGUE TOLIMA COLOMBIA Y DESDE HACE 10 AÑOS ME DIAGNOSTICARON UNA RARA ENFERMEDAD LLAMADA, DIABETES INSIPIDA NEFROGENICA O DIABETES DE AGUA, ME HICIERON UNA RESONANCIA MAGNETICA Y ME RECETARON CON VASOPRESINA SIN TENER RESULTADOS, FINALMENTE ME RECETARON DIABINESE DE 250 MG Y ME SIRVIO, CONTROLO MI ENFERMEDAD POR TODOS ESTOS AÑOS, PERO DESDE HACE UN AÑOS DESCONTINUARON ESTA DROGA DEL MERCADO POR QUE CAUSABA DAÑO IRREPARABLE EN EL CORAZON Y SUBIA LOS NIVELES DE COLESTEROL A UN NIVEL ALARMANTE, COMO EFECTIVAMENTE LOS TENGO. LE RUEGO A LA PERSONA QUE SEPA DE UNA DROGA QUE SIRVA PARA EL TRATAMIENTO DE ESTA ENFERMEDAD LA PUBLIQUE EN ESTE FORO YA QUE MI CALIDAD DE VIDA SE HA DISMINIUDO MUCHO MAXIME CUANDO TENGO 36 AÑOS. MI NEFROLOGO HA TRATADO CON OTROS MEDICAMENTOS Y NINGUNO HA FUNCIONADO QUIEN ME PUEDA AYUDAR LE AGRADECERE INMENSAMENTE
Buenas tardes Fernando, que bueno que haya decidido compartir su caso, porque esto corrobora que la utilización frecuente de medicamentos farmacéuticos, no arreglan como se espera el problema inicial, pero si terminan dañando otros organos de nuestro cuerpo, conozco el caso de una mujer de 45 años, que desde su infancia le empezaron a tratar el asma con medicamentos, que debe consumir de por vida y hace aproximadamente 5 años, descubrieron que esos medicamentos le produjeron osteoporosis, por lo que ahora es una drogueria andante. Si desea puede escribirme y con gusto le daré más detalles de un tratamiento NATURAL que puede ayudarlo a regular el funcionamiento de su riñón y organizar nuevamente sus hormonas, al mismo tiempo que reduce el colesterol malo de su cuerpo. Adicionalmente cabe anotar que no tiene con toda certeza, ningún tipo de efecto secundario dañino y en cuestión de pocos meses va a poder notar cambios muy favorables en su calidad de vida. Espero su contacto. hido048@hotmail.com
hola fernando con respecto a tu enfermedad, la diabetes insìpida nefrogènica, no hay mucho que pueda decirte que no te haya dicho ya tu mèdico. Los medicamentos tienen efectos muy distintos en todos los pacientes que algunas veces no son los esperados como es tu caso. Lo ùnico que puedo recomendarte es mantenerte siempre hidratado, es decir siempre tomà un litro màs de agua de lo que orinàs. De esta forma disminuìs el riesgo de sufrir un shock hipovolèmico y ademàs mantenès controlados los niveles de sodio en el organismo, que en pacientes con esta enfermedad suelen ser elevados. Tambièn es muy importante que mantengas una dieta baja en grasas y sodio y que controles periòdicamente los niveles de calcio y potasio en sangre ya que su desequilibrio puede agravar tu condiciòn. Por ùltimo te recomiendo que siempre lleves una pulsera ò cadena identificando tu enfermedad, parece una idea un poco tonta, pero en caso de un accidente podrìa salvarte la vida. Saludos y mucha suerte!!! Me gustarìa que me contactes para saber como seguìs... valeseahorse@hotmail.com
hola Poks: Con respecto a los sìntomas que presenta tu màmà, creo que estàn claramente relacionados con el accidente que tuvo años atràs. Un traumatismo craneal puede dañar las estructuras cerebrales y provocar diferentes sìntomas. Por lo que contàs en tu relato, es posible que el daño se encuentre en el sistema lìmbico, responsable de el control de las emociones, la conducta, la iniciativa y la memoria. Aunque tambièn otras àreas podrìan estar afectadas... Imagino que tu mamà ya se habrà realizado tomografìas y resonancias magnèticas que algunas veces pueden detectar la zona afectada. Si bien gran parte de estos daños pueden ser irreversibles, es muy importante tratar los sìntomas para mejorar la calidad de vida de tu mamà. Te recomiendo que consultes a un neuròlogo para tratar las convulsiones y alucinaciones. Un endocrinòlogo puede medir los niveles hormonales, de enzimas y vitaminas, que pueden haber disminuìdo si la zona en el cerebro que los producìa està dañada. Por ùltimo tambièn te recomiendo que visites a un psiquiatra para tratar el tema de la depresiòn, en caso de que los niveles hormonales sean normales y el estado depresivo se deba a otra cosa. Te deseo mucha suerte y que tu mamà se recupere. Si necesitàs algo podès escribirme a valeseahorse@hotmail.com
Publicado Originalmente por mari lupe: hola por favor quisiera saber d un doctor que pudiera ayudarnos y de algun fideicomiso para el gasto de la efermedad es muy rara mi sobino nacio con el dedo indice enorme y su brazl derecho tambien al parecer la pierna tambien le esta creciendo y estamos muy preocupador por que aparte de ser una enfermedad rara los doctores no saben que es y nuestros recursos ya se agotaron por favor ayundennos la niña tiene7 meses tenemmos fotos todo lo neesario para comprobarles que es verdad que dios les apiade el corazon
Conozco un síndrome que se llama de BECKID WIDEMAN. No sé si está bien escrito pero los síntomas son esos así como la lengua más grande y algo raro en el ombligo.
Publicado Originalmente por marlene1: holaa ,, yo tengo un sobrino de 6 años de edad y nacio con problemas de riñones un riñon le funciona el 80 porciento y el otro un 20 porciento ...cuando era bebe estuvimos a punto de hacerle un transplante , quisiera saber si hay alguna curaa o tratamiento ,, o por cierto seguiria asi el resto de su vida ?
por favor quiero una respuesta, gracias !
Le recomiendo un producto que se llama EGO PLANT, lo distribuye OMNILIFE y lo que hace es habilitar los riñones para que trabajen como corresponde, además puede consumir POWER MAKER para que ayude a regenerar tejidos y organizar el funcionamiento hormonal, si desea más información con gusto escribame. hido048@hotmail.com
Hola, mi nombre es Daniel,de Medellín Colombia. Hace dias vi en un episodio de enigmas médicos el caso de una joven que sufria unos episodios de sueño de varios dias y su diagnóstico fué un desorden hormonal. Conozco una joven que tiene los mismos síntomas y su familia está muy angustiada por que aqui en Colombia no han podido darle un diagnóstico que le ayude. Nos gustariá saber todo sobre este desorden, incluyendo causas y tratamiento, gracias.
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Publicaciones: 1 | Ubicación.: colombia | Registrado:: 21 September 2008
Hola Daniel de Colombia, quiero decirte que recuerdo haber visto un problema que una persona tenia trastornos de sueño en enigmas médicos, era de un hombre, pero le hicieron un estudio donde dormió toda la noche para saber que le pasaba, de allí le trataron el problema, lastimosamente no puedo ayudarte en nada porque no recuerdo en que ciudad de EEUU fué, como tampoco se el nombre del doctor y del hospital.
Pero quiero que sepas que he visto por dos ocuasiones en COMANDO ACTUALIDAD un problma de una muchacha y un muchacho que padecen de trastornos de sueño, se quedan dormidos en cualquier lugar y en cualquier momento, en estos momentos no recuerdo como ellos le llaman a este desorden, pero se que en España existe una institución que colabora con estas personas, talvez buscando en COMANDO ACTUALIDAD que pertenece a TELEVISIÓN ESPAÑOLA, (www.rtve.es)te puedan ayudar, lastimosamente no puedo ayudarte porque no hice apunte de nada al respecto.
Pero se que por internet pueden encontrar muchas interrogantes, BUENA SUERTE.
hola daniel me llamo laura y si vi el programa lo que podes hacer ? es buscar con el nombre "de desorden hormonal" o buscar los sintomas hocea pones los sintomas de la persona y ves que resultado te da si queres yo los busco tambien no hay problema espero poder ser util suerte laura
Publicaciones: 2 | Ubicación.: argentina | Registrado:: 28 August 2008
hola! como estas?? bueno ami siempre me duele la cabeza ami me hicieron de todo los controles..fui al neurologo..y..a otros medicos para q vean q tengo pero nada y los dolores siguen la verdad nunca sale nada..estoy algo preocupada..
En un programa hacerca de la enfermedad de Parkinson, mostraron una cirugia que logra detener los movimientos involuntarios que esta produce. Segun dice el programa se instala un dispositivo en la cabeza del paciente, y con un control remoto al oprimir un boton se detienen estos movimientos.
Por favor, quien tenga informacion de este procedimiento, el pais, la clinica, el doctor, que la envie a mi correo, es de suma importancia. soporte0114@hotmail.com
Publicado Originalmente por MarSea: Hola a todos Soy nueva en esta pagina. Estoy buscando respuestas a mi problema, quisiera saber si alguien me sabe sobre aquellas personas que no padecen fiebres, yo he sufrido esto, y en mi vida entera solamente he tenido 2 veces fiebre. Ha sido tan grave esto que padeci de peritonitis y casi muero. Si alguien sabe de esto por favor, pongase en contacto conmigo o al menos denme un link para consultar. Saludos a todos Mar
Hola, hay un foro acerca de eso en la direccion [EMAIL]http://forum.lef.org/default.aspx?f=43&m=25485[/EMAIL] Suerte!!
Hola a todos, un gran amigo mio tiene un bebe de 2 años de edad, desde que nacio a venido presentando problemas respiratorios y otras cosas, hace dos dias le detectaron cataratas en los dos ojitos, hace mas o menos dos semanas vi en enigmas medicos el caso de una niña con estos mismos sintomas, si alguien sabe como se llama o me puediera decir algo relacionado con esto les quedare muy agradecida.
Hola a todos, en el programa, fuero las cataratas en los ojos lo que llevo al medico a dar con que enfermedad tenia la niña, le ruego a algien que sepa algo me escriba al correo maritza_lma2@yahoo.es
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la verdad nunca sale nada..estoy algo preocupada..
